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Fundada em 1995 por iniciativa da rainha Silvia da Suécia, a organização sem fins lucrativos Stiftelsen Silviahemmet busca melhorar a qualidade de vida de pessoas afetadas pela demência e de seus familiares. A filosofia de cuidados da organização conduz essa missão por meio do cuidado centrado na pessoa e no controle de controle de sintomas, no apoio familiar, no trabalho em equipe, na comunicação e nos relacionamentos.
Entre seus muitos programas, a Silviahemmet gere um hospital-dia para pacientes com demência, em Drottningholm, ao lado do palácio real; educa enfermeiras e assistentes de enfermagem em cooperação com a Sophiahemmet University College; e, em parceria com o Karolinska Institute, inscreve médicos em cursos de mestrado em cuidados de demência. Seguindo a tradição na qual as enfermeiras são conhecidas como “Irmãs Silvia”, os primeiros "Médicos Silvia" receberam seus títulos da rainha em maio de 2015.
A organização também ajudou a fundar o Centro de Demência Sueco, um centro de competência nacional para a doença, que foca a divulgação de pesquisa, o conhecimento e as melhores práticas em todo o país. A rainha Silvia é até hoje a presidente da fundação e frequentemente visita as instalações e participa da maioria de suas cerimônias de graduação e de seus eventos.
Com a ajuda da Swedish Care International, a AARP International fez a ela algumas perguntas-chave sobre a Silviahemmet e o legado conquistado por ela.
Poderia descrever o histórico da fundação Stiftelsen Silviahemmet e por que ela foi tão importante para a sra.?
Começou com a minha mãe. No começo, eu não tinha ideia de que ela estava sofrendo de demência. Nosso pai a protegeu, então meus irmãos e eu não notamos nada. Ela estava um pouco esquecida, mas vivia muito bem socialmente. Quando meu pai morreu e ela perdeu seu apoio é que começamos a, mais e mais, notar sua demência. Percebi isso pela primeira vez quando ela veio me visitar em Estocolmo. Algo estava errado. Ela tinha dificuldades com coisas simples, como organizar coisas, fazer uma mala.
Naquele momento – isso foi há 20 anos –, o conhecimento sobre a demência era escasso. Não existia educação abrangente nesse campo. Foi por isso que surgiu a ideia de fundar a Silviahemmet e de treinar auxiliares de enfermagem em cuidados especializados em demência. Hoje, a Silviahemmet é um centro de excelência no campo de cuidados e educação sobre a demência.
“Sei que há uma grande tristeza ao ver a pessoa que você ama desaparecer mais e mais. Por isso um maior conhecimento da demência tornou-se uma missão para mim”
Por que a sra. acredita que educação e treinamento são tão importantes no cuidado da demência?
Cuidar de uma pessoa com demência não é o mesmo que cuidar de uma pessoa idosa intelectualmente saudável – requer treinamento e conhecimento. Sei que muitas famílias consideram esse nível de cuidado muito pesado – sei por experiência própria que sempre há alguém preocupado. Isso exige muito dos cuidadores, como cuidados, paciência e amor.
E sei que há uma grande tristeza ao ver a pessoa que você ama desaparecer mais e mais. Por isso, um maior conhecimento da demência tornou-se uma missão para mim, e espero que seja amplamente reconhecido que esta é uma doença que deve ser arcada por toda a sociedade.
Qual é a conquista da Silviahemmet da qual a sra. mais se orgulha?
Creio que a maior conquista seja a mudança geral em termos de consciência, discussão, cuidado e pesquisa, em relação à época de fundação da Silviahemmet. Tenho visto a transformação da falta de compreensão para o reconhecimento. Hoje, na Suécia, há treinamento especializado para enfermeiras, assistentes de enfermagem e médicos. Esse é o resultado de uma cooperação única entre a Sophiahemmet University e a University Karolinska Institutet.
Isso é algo do qual eu, pessoalmente, me orgulho muito. Mas há também um entendimento maior das complexidades que afetam todos os que são tocados pela demência, incluindo famílias e cuidadores.
“A coisa mais importante é ver a pessoa, não a doença. Também encorajar famílias e amigos a estarem presentes na vida das pessoas diagnosticadas com demência”
Como inovadora, que conselho e palavra de encorajamento daria a pessoas nos Estados Unidos e ao redor do mundo que também gostariam de melhorar a vida de membros da família com demência e outros em suas comunidades?
A coisa mais importante é ver a pessoa, não a doença. Também encorajar famílias e amigos a estarem presentes na vida das pessoas diagnosticadas com demência. Acima de tudo, precisamos falar mais sobre isso como uma doença e como isso afeta aqueles que estão doentes e os membros da família.
Alguns anos atrás, uma bolsa para estudantes de enfermagem, na qual eles inscreviam ideias inovadoras para o cuidado de pessoas mais velhas e pacientes com demência, foi lançada em seu nome. O que a sra. acha mais interessante sobre o Prêmio Rainha Silvia de Enfermagem e seus resultados?
O Prêmio Rainha Silvia de Enfermagem é um caminho de encorajar alunos de enfermagem a estudar e aprender mais sobre a demência, a serem curiosos e a trazer suas próprias perspectivas em pesquisa que podem aumentar nosso conhecimento sobre a doença. O objetivo é impulsionar jovens, pessoas direcionadas com ideias criativas que possam questionar convenções sobre como nós cuidamos dos mais velhos e dos pacientes com demência.
Quando a Silviahemmet foi fundada, algumas das práticas especializadas eram novas e desafiadoras para instituições de cuidados que se habituaram a fazer as coisas “à moda antiga”. Mas, às vezes, novas ideias e criatividade são necessárias para haver progresso.
Penso que tivemos sucesso em aumentar o interesse nos cuidados em demência, e estou muito satisfeita que oferecer cuidados de enfermagem a esses pacientes com demência tenham um status maior.
O primeiro Dementia Forum X, um encontro executivo global para discutir os desafios da mudança demográfica e o desenvolvimento da demência, foi realizado em Estocolmo em maio de 2015, com o patrocínio da sra. Qual é o resultado mais importante daquele evento?
A conferência incluiu atores de toda a sociedade: ministros, embaixadores e atores principais em cuidados em demência, cuidados geriátricos, finanças, sociedade e política. Todos, de políticos a líderes empresariais, foram capazes de compartilhar ideias sobre como se engajar e assumir a responsabilidade pelos próximos desafios globais do envelhecimento da população e da questão da demência. Foi uma experiência maravilhosa sentir um engajamento tão grande e ouvir as animadas discussões sobre essas questões específicas.
“Graças a experiência e viagens, sei que cuidadores em todo o mundo estão fazendo o seu melhor. Mas, sem conhecimento e formação adequados, é muito difícil fornecer o melhor cuidado possível”
A Swedish Care International trabalha com a internacionalização da educação e da formação da Silviahemmet e hoje está presente em oito países ao redor do mundo. Por que a sra. considera importante compartilhar esse trabalho internacionalmente?
Graças a experiência e viagens, sei que cuidadores em todo o mundo estão fazendo o seu melhor. Mas, sem conhecimento e formação adequados, é muito difícil fornecer o melhor cuidado possível. Por isso, penso ser importante dividir nossas experiências e as melhores práticas a nível internacional para que outros possam beneficiar do trabalho da Silviahemmet Foundation.
O que a sra. acredita que seja a lição mais importante que países ao redor do mundo possam aprender da Suécia e das experiências que a Silviahemmet acumulou?
Um dos pilares da filosofia de cuidados da Silviahemmet é ter uma abordagem apropriada. Isso é essencial. As Irmãs Silvia são treinadas para comunicar, construir e nutrir relacionamentos.
É importante conhecer cada pessoa e apoiar todos em suas dificuldades individuais – não se apressar, mas fazer as coisas em um ritmo que funcione bem para a pessoa.
A sra. também tem se envolvido em projetos para o desenvolvimento de soluções de alta tecnologia para as pessoas mais velhas e pelas afetadas pela demência. Em sua opinião, como a tecnologia fará parte da criação de uma sociedade mais amigável às pessoas com demência?
O desafio com a crescente população em envelhecimento exige novas ideias e soluções, e, por isso, tecnologia e atores criativos no setor de cuidados têm um papel importante a desempenhar. A tecnologia pode ser de grande ajuda aos cuidadores de pacientes com demência. Isso pode ser uma fonte barata e acessível de suporte e informação em partes do mundo onde há falta de informações específicas sobre demência. Exemplo disso são três aplicativos gratuitos de smartphones – Memory Box, Dementia e Elderly Care –, que lançamos com um grupo de parceiros. Esses apps já foram baixados por milhares de pessoas em mais de 100 países.
Para mais informações sobre a Silviahemmet, acesse www.silviahemmet.se/en/
Para mais informações sobre o Swedish Care International e seus aplicativos, acesse www.sci.se.
Rainha Silvia da Suécia é esposa do rei Carlos XVI Gustavo e mãe da sucessora ao trono, a princesa Victoria. Em 2011, ela se tornou a rainha sueca de maior reinado. É bastante conhecida por suas inúmeras atividades de caridade, incluindo seu compromisso de ajudar as pessoas afetadas pela demência.
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